Realizado em 6 de outubro, véspera do V Fórum Científico Internacional de Atenção Domiciliar, o encontro discutiu elegibilidade, pediatria, comunicação e o papel da casa no cuidado paliativo

O Pré-Fórum de Cuidados Paliativos aconteceu em 6 de outubro, das 14h às 18h, no InterContinental São Paulo, em formato presencial. O encontro foi o dia adicional da programação do V Fórum Científico Internacional de Atenção Domiciliar (6 e 7 de outubro), promovido pelo Instituto Home Doctor de Ensino e Pesquisa (IEP).

Com o tema “O domicílio como espaço de Cuidado Paliativo”, o dia reuniu profissionais da área em torno de uma pergunta central: o que a casa do paciente pode oferecer ao cuidado paliativo.

“Foi uma experiência extremamente positiva e gratificante. Tivemos uma participação muito expressiva, com um número significativo de inscritos, mas, principalmente, percebemos o interesse genuíno das pessoas pelo tema”, afirma Ana Claudia de Oliveira Lepori, médica de Cuidados Paliativos da equipe Paliar HD. “O que mais me marcou foi a qualidade das discussões e o envolvimento dos participantes.”

Segundo ela, o público gostou da abordagem dos temas propostos pelos palestrantes, e algumas apresentações impactaram os participantes.

“Mais do que um evento, foi um espaço de encontro, aprendizado e valorização de uma área que precisa cada vez mais ocupar seu lugar na assistência à saúde”, diz.

Um dia inteiro para falar de cuidados paliativos

A ideia nasceu da trajetória educativa do programa Paliar HD. Desde o início, a Home Doctor promove o Café Paliativo, workshops e cursos de capacitação, com procura também de parceiros e do público externo, conta Yasmin Oliveira Dias, psicóloga de Cuidados Paliativos.

Nas edições anteriores, a agenda de cuidados paliativos dentro do Fórum foi muito requisitada. A política nacional de cuidado paliativo e a necessidade de levar o tema aos serviços reforçaram a demanda por espaços específicos de discussão. “Os temas são emergentes, são importantes, são novos”, afirma Yasmin.

Para Andressa de Souza Peixinho, enfermeira de Cuidados Paliativos, o evento surgiu como ampliação do Workshop de Cuidados Paliativos, que teve ótima aceitação do público. “Esse ano a gente queria ampliar e trazer nomes muito importantes da área, com grande expertise”, diz.

Ela participou da escolha da grade, dos temas e dos palestrantes.

“Foi muito gratificante. No meu ver, foi um dia super proveitoso: a gente ter um dia só para falar sobre cuidados paliativos e disseminar esse conhecimento, trocar esse conhecimento.”

Para Ana Claudia, ter um dia próprio representa reconhecimento. “Os cuidados paliativos deixaram de ser um assunto periférico para se tornarem uma necessidade essencial dentro da assistência domiciliar”, afirma.

Ela lembra que o dia permitiu discutir não só tecnologias e procedimentos, mas também qualidade de vida, controle de sintomas, comunicação, planejamento de cuidados e dignidade. “Para o Paliar HD, isso representa protagonismo, amadurecimento e responsabilidade.”

O domicílio é sempre uma possibilidade

Um dos destaques, segundo Yasmin, foi a discussão sobre elegibilidade, apresentada por Ana Claudia. A palestra tratou de critérios de elegibilidade e segurança na atenção domiciliar paliativa.

“Entender que o domicílio sempre é um lugar de possibilidade, a depender da nossa avaliação, foi um ponto superbacana de entendimento”, diz Yasmin. Cabe à equipe avaliar a logística, a aceitação e o desejo da família.

Ana Claudia explica que o domicílio é viável quando a equipe consegue responder adequadamente às necessidades do paciente, complexas ou não.

“Defender os cuidados paliativos domiciliares não significa defender a permanência em casa a qualquer custo. Significa garantir que o paciente esteja no lugar mais adequado, tendo suas necessidades respondidas, com segurança, dignidade e respeito às suas preferências.”

A pediatria também marcou o dia. Silvia Maria de Macedo Barbosa, chefe da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HCFMUSP), falou sobre planejamento antecipado de cuidados em pediatria.

Yasmin explica que o cuidado paliativo pediátrico na Home Doctor atende um público muito diferente do adulto, com doenças congênitas e relacionadas a malformações. Ela destaca a fala sobre entender o lugar da família e incluir a criança e o adolescente nas escolhas.

“As equipes em geral ou os profissionais em geral ainda dão pouca escuta para essas crianças, pouca escuta para esses adolescentes e acabam negligenciando o principal ator desse processo”, afirma.

Comunicação vai além do protocolo

Maria Júlia Paes da Silva, enfermeira e professora titular da Escola de Enfermagem da USP, apresentou a palestra “Comunicação na Atenção Domiciliar: do vínculo à tomada de decisão”. Para Yasmin, foi outro momento importante.

“A professora trouxe de uma maneira muito lúdica o quanto a comunicação vai muito além do protocolo SPIKES, por exemplo. Pode ser uma técnica, sim, mas o quanto isso é uma interação humana, que exige um processo de vinculação, que exige um processo de identificação, de leitura do outro.”

Trazer a comunicação como algo cotidiano, diz ela, ajudou a acolher o profissional que está ali em busca de conhecimento e de sensibilização.

Por que a casa importa

Para Yasmin, falar de casa é falar do que torna o cuidado paliativo possível fora do hospital. “Quando a gente pensa em conforto, muitas vezes pensa em casa; pensa em cuidado, pensa em família. Muitas vezes é quase um sinônimo.”

Ela lembra que a casa nem sempre é a melhor escolha. Quando é, o paciente mantém suas rotinas e participa das atividades da família. Se precisar, vai ao hospital em momentos pontuais ou recebe em casa o manejo das intercorrências.

O objetivo, segundo Andressa, é ampliar a discussão. Ela lembra que o cuidado paliativo acontece em diversas dimensões e que o domicílio tem papel importante nesse cuidado.

Como foi a programação

O Pré-Fórum teve duas mesas. A Mesa 1, “Da identificação ao cuidado especializado”, reuniu Ana Claudia Lepori, Silvia Maria de Macedo Barbosa e Arabella Claudine Soares de Freitas, neurologista e paliativista, que abordou os neuropaliativos.

A Mesa 2, “Comunicação e fortalecimento do cuidador”, teve Monica Estuque, terapeuta ocupacional e presidente da ATOHosP, que falou do reconhecimento e do preparo do cuidador no domicílio, e Maria Júlia Paes da Silva. Flávia Canuto conduziu a abertura e o encerramento.

O que nos aguarda quando olhamos para frente

A expectativa é abrir ainda mais espaço para o tema. “A expectativa é que a gente só aumente esse espaço para falar sobre cuidados paliativos no domicílio”, diz Andressa.

Ana Claudia espera que os cuidados paliativos domiciliares avancem em reconhecimento, qualificação e acesso. Entre os desafios, cita ampliar a formação dos profissionais, melhorar a comunicação entre os níveis de atenção, fortalecer o planejamento antecipado de cuidados e garantir acesso oportuno. “Também precisamos deixar de enxergar o cuidado paliativo como uma assistência restrita aos últimos dias de vida. Ele precisa estar presente precocemente, integrado ao tratamento das doenças.”

“O Pré-Fórum não deve ser visto como um ponto de chegada, mas como um ponto de partida. O que vem depois é transformar as discussões em ações concretas, estimular novos projetos, fortalecer a educação continuada e construir uma assistência domiciliar cada vez mais segura, humanizada e baseada em evidências”, afirma.

Ana Claudia conclui com um desejo para os próximos anos: “Espero que esse seja apenas o primeiro de muitos encontros. Se conseguirmos levar um pouco do que discutimos para a prática diária de cada profissional, já teremos alcançado um resultado muito importante.”